Hello Stranger, avagy Isten hozott az életemben!

Őszintén? Legalább fél órát ültem  a gép előtt és gondolkodtam, hogy hogyan kezdjek bele ebbe az egész blogolás dologba. Utoljára szerintem 16 évesen volt blogom, a legnagyobb tinidráma kellős közepén... tinédzserek, hisz úgyis tudjátok. Azóta eltelt 12 év... úristen öregszem... szóval eltelt 12 év és így a húszas éveim végén újra blogolásra adom a fejem. Hogy miért? Nem is tudom... talán csak szeretném megosztani az emberekkel, Veletek, hogy mi is történik velem. Nem a mostanában olyan divatos életmódtanácsadás a célom. Azt csinálják már nagyon sokan, kisebb-nagyobb sikerrel és hálásak lehetünk, hogy van aki foglalkozik a lelkünkkel. Nem... az én célom egyszerűen csak megosztani Veletek, hogy az hogy valakit valamilyen betegséggel diagnosztizálnak, az még nem a világ vége...

Persze, tudom, betegség és betegség között is van különbség. Én ne tudnám... 10 év alatt két autoimmun betegséget gyűjtöttem őssze, utóbbival egy-két héten belül meg is fognak műteni. És igen... rettegek tőle. De kicsit előre rohantam... megosztom Veletek a kezdeteket...

2010 augusztusában egy az akkori legjobb barátnőmmel eltöltött csajos este után másnap úgy ébredtem fel, hogy alig láttam az egyik szememre. Elég finoman fogalmazok, ha azt mondom, hogy megijedtem... 18 évesen arra ébredni, hogy majdnem megvakultam egy éjszaka alatt nem volt szórakoztató. Csak, hogy szemléltessem... sétáltunk a Szemklinika felé és Anyunak kellett elkapnia a karomat, mert nem vettem észre, hogy mellőlem egy kamion érkezik... ekkora volt a baj. Kétségbe estem, megijedtem. 

Augusztus másról sem szólt csak, hogy vizsgálatról vizsgálatra jártam... számos szemészeti vizsgálat és MR vizsgálat után megállapították, hogy autoimmun betegségben szenvedek. Hogy milyen betegség volt ez? Addig fogalmam sem volt, hogy mi az a szklerózis multiplex. 2010 augusztusában megtanultam... számos vizsgálat, lumbálás és egy hét kórház és szteroidos kezelés következtében megváltozott az életem. Akkor lettem 19 éves. Egy kicsit máshogyan képzeltem a felnőtté válást. 

De hogy mi is ez a szklerózis multiplex?

"A szklerózis multiplex mintegy 2,5 millió embert érint világszerte. Az SM ezer arcú betegség, szinte mindenkinél másképp jelenik meg és a lefolyás is nagyon eltérő lehet. Nincsenek törvényszerűen szigorú szabályok arra vonatkozóan, hogy hogyan kell együtt élni ezzel a betegséggel. A szklerózis multiplex neurológiai betegség, melyben a központi idegrendszer - melyet az agy és a gerincvelő egysége alkot - sejtjeinek működése károsodik. A központi idegrendszer testünk legfőbb irányítórendszere, gyakorlatilag minden külső és belső megnyilvánulásunkat ez a rendszer irányítja a benne található idegsejtek (neuron) segítségével." (bővebben: https://www.smutitars.hu/)

Az ezerarcú kór... igen, így is lehet mondani. 

Én, a magam részéről, szinte a teljes skálán átmentem már: többször kezelték a látóideg-gyulladásomat, többször voltam szteroid kúrán a motorikus képességeim romlása miatt is. Két egymást követően nyáron szorultam segítségre, mert járni nem tudtam egyedül... akik nem ismertek akkoriban, azok ezt el sem tudják rólam képzelni. Aki csak rám néz, mindenki csak egy egészséges, fiatal nőt lát. Tudjátok miért? Mert én így akarom. Mert én azt akarom, hogy mindenki erősnek lásson... de valójában belül sokszor üvöltök a fáradtságtól. Van, hogy ha hétvégén itthon vagyok, ahhoz sincs erőm, hogy kimozduljak a sarki boltba bevásárolni... lustaság, mondanák a szakértő okosok. Valójában azonban nem az... aki ismer SM beteget, vagy csak valaha látta, milyen tüneteket, károkat képes okozni, az tudja, hogy nem hazudok, ha azt mondom, fizikai fájdalmat okoz néha kikelni az ágyból. Ennek ellenére, a köz szolgájaként olyan hivatást választottam, ami minden nap arra sarkall, hogy felkeljek és menjek előre, erőmön felül is. És én ezt élvezem. Élvezem, hogy feszegethetem a határaimat, hogy többet küzdök, mint bárki más, akit ismerek, de ez engem nem zavar, mert utána a pihenést jól megérdemeltnek érzem. És ez rendben van így. Ez visz engem előre.

Szerencsésnek mondhatom magam, mert a kezdeti nehézségek és különböző kezelések után végre megtaláltam a megfelelőt, még ha ez lemondásokkal is járt. Az egyik dolog, amit mindenki, aki ismer, tud rólam, az az hogy rajongok az ázsiai kúltúrákért. Amikor főiskolára jártam, az alapképzés második évében, lehetőségem lett volna egy féléves vagy egy éves Kínába szóló ösztöndíj elnyerésére. Minden esélyem megvolt rá, mert a program akkor indult a főiskolán és nem nagyon volt jelentkező, nekem pedig csak egy HSK vizsgát kellett volna letennem, amiben a kínai tanárnőm segített is volna. Megjegyzem ma már szerintem bemutatkozni se tudnék kínaiul, de anno egészen jól ment. Egy szó, mint száz: végül nem jelentkezhettem az ösztöndíjra, mert a kezelés, amit az SM-re kapok, az országhoz köt. Csak, hogy értsétek: a gyógyszer, amit Tysabrinak hívnak, kis hazánkban TB támogatást élvez, így potom összegért jutnak a betegek hozzá. Azonban külföldön, ahol nem támogatja az egészségügyi ellátási rendszer, a gyógyszer havi adagjának az ára 400 ezer forint felett van. Ezt pedig ember nincs a talpán, aki megengedheti magának. Persze olyan országokban, amelyeknek megegyezése van a gyógyszer alkalmazásáról magyar állampolgároknál, ott kicsit más a "gyerek fekvése". De ez nem volt igaz Kínára... szerintem a legnagyobb fájdalmat ez okozta... 

Arról már nem is beszélve, hogy a fiatalságom legszebb éveit "lopta el" a betegség. Persze jártam én is bulizni, hogyne tettem volna, de mivel annyira lefoglalt hogy az éppen adódó tünetekkel küzdöttem az első években, hogy olyan "másodlagos" dolgok, mint mondjuk egy párkapcsolat mindig a háttérbe szorultak. De ez már egy másik nap storyja lesz majd...

Egy szó, mint száz, SM betegként az élet nehéz. Hazudnék, ha azt mondanám, hogy mivel egy enyhébb fajtájával küzdök, nekem könnyű. Nem az. De mi az, ami könnyű a mai világban? Pláne egy olyan évben, amikor emberek millió kénytelenek karanténban élni egy betegség miatt, ami végigsöpört a világon...

Az én csodafegyverem egyébként a mindennapokra a zene és ezt csak ajánlani tudom mindenkinek. Ebben a karanténos időszakban pedig pláne... bár most már azért feloldottak jó néhány szigorítást, még így is van hogy sokat vagyunk egyedül... hallgassatok zenét, amennyit csak tudtok! <3